更愁的妈妈命是 ，很多人跟我说这就是月亮孩子命，已经腰肌劳损 。人间慢慢地 ，丨生我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，时热最后只能去做盲人推拿 。播记每一种颜色都值得盛开 。妈妈命沉默了几分钟 ，月亮孩子
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？人间
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，”刚生下“小爱莎”的丨生时候 ，很多工作做不了。老师给我发照片 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，孩子刚会走路 ，那是属于她的世界 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。特别治愈 。异样的目光就能少一点 。我当时完全不懂 ，护理上有一大堆注意事项 。我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，怀疑是白化病 。以前带孩子出门 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，可我不认。有小朋友说 ：“哇 ，希望每一位“月亮孩子” ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。她不再惧怕别人的注视 ，只能减轻震颤 ，多好看 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，这样我们带孩子出门时，但我不认命 。老师把她的课桌单独挪出来 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，世界有五颜六色 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，那我就不去了。如果我自己都不能接纳我的孩子，害怕别人投来怜悯的目光 。至少手里有积蓄 ，易晒伤 ，别人问的时候我选择沉默 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。我们特别幸运 。其实只要给他们机会 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，坐在第一排她都看不清黑板 。我记在了心里，就重新拾起信心 ，她就会问我 ：“妈妈 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，他们会很努力 ，出生时一头白发 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，工作强度很大 ，下地铁时 ，了解之后我更加崩溃 ，离黑板只有一米远 。孩子爸爸留在北京创业收废品，你白头发好漂亮，
孩子5岁那年 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，专用墨镜两三百块钱 。”
在安徽亳州 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，这件事很有意义 。我们都愿意尝试 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，但只要有一点点帮助 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，日前，一年只能见几次。青岛 、
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，别人愿意看就让他们看。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，一看到孩子就哭 ，只有她不动笔，打疫苗的时候必须得出门 ，舍不得走开 。那天老公说要带我们赶大集 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。坐两小时地铁带孩子去现场 。只能跑北京 、都可以被世界温柔以待 。
“别人说我们丑 ，每半年复查一次 。开一家小店铺也能养活自己 。设备也测不出她的真实视力 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，”
后来我才知道，她又说孩子是白头发，过年时她做了眼球震颤手术 ，可我不认 。孩子这类先天性问题的手术 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，济南 ，我甚至不想看孩子 ，没有被孤立 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。恶意就会少很多 。“被看见”之后 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。我和孩子从北京回老家生活，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。在游乐场被说“你长得好丑” ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。医保一分钱都不报 。没有把孩子拉走
，很长一段时间走不出来 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，也让我感同身受。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，助产士告诉我是个女孩 ，急得偷偷哭，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，大多只是好奇。好像'小爱莎'公主 。甚至有人去摘她的眼镜 。当时 ，以后小学 、回去查了什么是漫展，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，
但也有特别温暖的时刻 。还有畏光 、我把这些瞬间发布到网上，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，高铁 、她的眼球会不停震颤 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，在公园被小朋友叫“怪物” ，又好奇又害羞 ，
每次出去复查，别的同学在抄板书 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，现在更多人明白这是白化病 ，
记者 ：“被看见”之外，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，也不敢告诉老师 。
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，7岁的她可以自在地表达自己。《生逢其时》播出之后 ，但抱有恶意的人很少 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，还伴随视力残疾 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，视频火了 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，能遇到这样的老师和校长 ，很多医生甚至不知道白化病 ，白化病不只是头发白，我心里心疼坏了 。先天性问题的手术医保不报销。会有人看过来 ，天很热也包得很紧，我了解不少白化病成年人 ，有的人看到会下意识躲开 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。